希望是武器 《Mameshare》

有了兩個孩子後，真的很難找機會兩公婆出外看齣戲，間中有空在家煲碟已很幸福。有天在Now自選影院找戲看，找到《Dunkirk》（鄧寇克大行動）這片，看預告片時一句「Hope is a weapon」，突然讓心頭一暖。真的，希望可以是一件很強勁的武器，亦可以產生超乎人類極限的動力。

朋友的可愛女兒五年多前出生，起初聚餐他們都有帶女兒出席。小寶寶有一雙大大的眼睛，十分逗人歡喜。但很快她父母就發現小妹妹有些異常的地方，帶她去檢查時也沒有想過，女兒竟然是罕見病SMA的患者，而且是最嚴重的Type I，不單肌肉無力，連呼吸也有困難，必定要儀器輔助。晴天霹靂下，本身是跆拳道教練的鐡漢爸爸，說到痛處也哭起上來。

當年面對這不治之症，很多家庭可能已經選擇放棄，甚至醫生亦表示SMA Type I的嬰兒通常活不過兩歲，但朋友決意咬緊牙關堅持到底，就是因為他們有一絲希望，希望女兒可以等到有醫治方法的一天，可以自行站起來，可以自由地呼吸。然而這個等待十分漫長，代價亦十分巨大。在香港當父母已很不容易，但正常家庭根本無法想像他們每天面對的壓力和無助感。為了更好地照顧女兒，太太乾脆辭掉工作。情況許可的話，他們會帶女兒去曬太陽、去行街、讀書給她聽，亦經常在社交網絡上載女兒近照，盡量把她當作正常孩子看待。

小女孩已經五歲半，這五年多以來，朋友一家所經歷的，遠超一般人的承受能力。雖然面對的困難不足為外人道，但他們對女兒的愛卻絲毫沒減。他們能散發出這麼大的能量，靠的就是希望這武器。

終於近年出現了曙光，「神奇藥」Spinraza出現了。有些SMA病人注射了數劑Spinraza後，活動能力真的神奇地大大提高！不過這藥起初未有被引入本港，治療費用亦數以百萬計。幸好懷有希望的，不只朋友一個家庭。在本港的罕見病團體，特別是周佩珊的奔走下，林鄭月娥政府終於把Spinraza引入本港，還有望免費為病人注射。這可算是本屆政府的德政之一。

霍金說，「While there is life, there is hope」。如果希望這武器，連SMA這麼嚴重、需要這麼大力氣應付的疾病都可以克服，其他的事情實在想不出放棄的理由。我不知到究竟是有希望才能堅持，還是能堅持才看到希望，反正堅持和希望都是相輔相成的。